di Ginevra Barbetti

“Come oro nelle crepe” è il diario di una vita. La protagonista, guerriera carismatica e luminosa, ha imparato a tenere per mano una malattia rara, la sindrome di Ehlers Danlos, che rende la pelle estremamente fragile. Gioia Di Biagio racconta la sua esperienza di resilienza, che porta con sé un messaggio colorato di tenacia e positività.

Nella copertina del tuo libro, così come nella vita, l’oro che impreziosisce diventa un inno alla fragilità: è la tecnica giapponese del kintsugi, utile a donare una nuova vita agli oggetti, che hai fatto tua nel senso più stretto del termine.

Ho scoperto l’arte di abbracciare il danno, quella del kintsugi, una sera d’autunno di un paio di anni fa. Stavo sistemando casa con mia sorella Ilaria, che accidentalmente ha fatto cadere una statuina di porcellana per me molto preziosa. Dispiaciuta del danno accaduto, si è ricordata di un articolo che aveva letto a proposito di un’antica arte giapponese in cui riparavano le porcellane andate in frantumi con l’oro; il manufatto riparato acquistava così una nuova bellezza data dalla sua dorata imperfezione. Le ho subito proposto di ripararla insieme, proprio con l’antica tecnica del kintsugi. Nella notte non sono riuscita ad addormentarmi, pensavo che anche il mio corpo, la mia fragilità e le mie cicatrici potessero esser riparate con l’oro, rendendomi così unica e preziosa come le porcellane giapponesi.

“Io mi oro” nasce così.

Ho scelto di ripercorrere il mio corpo e le mie cicatrici con la foglia dorata creando una performance, un rituale di accettazione dei dolori e delle sofferenze. Sono proprio questi che mi hanno insegnato a crescere, a volte troppo in fretta, dandomi la possibilità di rialzarmi dalle cadute, mentre imparavo l’arte dell’ottimismo. Ho tante cicatrici? E’ la mia storia: c’è chi si fa i tatuaggi, mentre io ho le avventure di una vita scritte addosso. Sono questi i segni che, impressi indelebili sulla pelle, ripercorro con la foglia d’oro, con calma, nella quiete. Anche il pubblico partecipa attivamente alla performance, “lasciando” il proprio dolore. Probabilmente ci sarà una presentazione il 13 dicembre alla libreria di Palazzo Strozzi, a Firenze, dove siete tutti invitati a partecipare.

E l’idea del libro, invece?

Il libro è arrivato al momento giusto: ho fatto un percorso di vita straordinario, e solo ora potevo esser capace di raccontarlo. Un giorno ho ricevuto la chiamata di una ragazza, un agente letterario, che mi proponeva di prenderci un caffè. Ci siamo incontrate il pomeriggio stesso a Testaccio e in quel bar ci siamo raccontate. Quando ci siamo alzate, lei mi ha chiesto: “ Gioia, vorresti scrivere un libro?” Scriverlo è stata una catarsi, ho rivissuto e ripercorso molti momenti drammatici e capito come ho sempre cercato (e dovuto) imparare da questi. Imparare a rialzarsi. Ho capito tante cose di me e perché sono diventata quel che sono oggi.

Fragile dentro, fragile fuori. Così vuole descriversi la tua malattia. Anche se in realtà, leggendoti tra le righe, al lettore comunichi una forza incredibile.

Da quando sono bambina mi è stata diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos una collagenopatia dovuta a un difetto nella sintesi di un collagene; tessuti esterni ed interni sono fragili, la pelle è elastica e delicata come la seta, le ferite guariscono lentamente, la stanchezza è cronica, i legamenti sono lassi con conseguenti lussazioni frequenti. A causa di tutto questo ho visitato spesso il pronto soccorso, ho preso anche l’elicottero, la motoslitta di soccorso ed ho imparato tutti i suoni dell’ambulanza. Una vita dove sicuramente non ci si annoia, esperienze che una persona normale, purtroppo o per fortuna, non proverà mai. Ho una vita straordinaria. Fuori dall’ordinario.

Il ritratto di copertina è di tua sorella Ilaria: mi racconti il suo progetto “Fragile”?

L’EDS è una malattia rara e come tutte le malattie rare è spesso sconosciuta anche in ambito medico. Il mio desiderio, quando ho proposto dieci anni fa a mia sorella fotografa di fare un progetto insieme sulla mia patologia, era ed è proprio quello di sensibilizzare e far conoscere una malattia rara, attraverso lo sguardo più poetico di due sorelle. Una storia ce la ricordiamo quando ci emoziona, magari, anche una malattia rara!

Hai realizzato anche un cortometraggio per Telethon.

Il progetto Fragile è stato pubblicato ed esposto in diversi ambiti sia medici che fotografici. Nel 2016 è stato pubblicato su Internazionale online per la giornata delle malattie rare e successivamente Telethon mi ha proposto di fare da Testimonial per la Maratona. Cristiana Capotondi si è proposta nel fare un cortometraggio su di me. Con “Gioia in Movimento” Cristiana mi ha seguito in una tournè de Le Cardamomò a Parigi e sono stati momenti bellissimi. E’ una persona molto sensibile: è riuscita a non esprimere nel video nessuna drammaticità ma la forza nel cercare di superare le difficoltà con “Gioia”. La ringrazio per questo. Quello che desidero trasmettere non appartiene alla sfera di chi ama ricamare sulle tragedia, ma piuttosto a chi sa dare il giusto valore alla capacità di trarre dalle tragedie il puro inno alla vita.

Chi sono Le Cardamomò?

E’ il gruppo musicale dove da 10 anni suono l’organetto. Le Cardamomò sono nate a Roma, ma oggi giriamo l’Italia, Europa ed oltre. Le musiche che facciamo richiamano le atmosfere oniriche e spesso sono accompagnate da testi, azioni sceniche e videoproiezioni. E’ l’opportunità di esprimermi, non solo attraverso la musica, ma anche attraverso la regia, il montaggio video. Sono un’opportunità, per ognuno di noi quattro componenti del gruppo, di esprimere le proprie diverse provenienze professionali e le nostre passioni. Ad aprile è uscito il nostro nuovo album “Vive la Vie” che si basa sul concept dell’araba fenice, morire per rinascere rinnovati. Come dice Pablo Neruda “Nascere non basta, è per rinascere che siamo nati, ogni giorno.

Nascondere – Mostrare – Comprendere – Accettare – Impreziosire sono i capitoli del tuo libro, ma anche i tasselli che compongono il puzzle della tua vita: messi insieme formano un crescendo di consapevolezza.

Mi sono vergognata tanto delle mie cicatrici e della mia storia familiare. Ho sempre odiato la compassione e perciò ho sempre cercato di nascondere la diversità, con tutta me stessa. Andando avanti però ho capito che ognuno ha un percorso da superare nella vita, e lo scopo sta proprio nell’impegnarci a oltrepassare gli ostacoli e le difficoltà che si pongono davanti al nostro cammino. Spesso il lavoro principale è nell’accettare che esistono queste difficoltà, e smettere di far finta di niente. Così improvvisamente la grandezza insormontabile del nostro “mostro” diventa più docile e affrontabile. Infine, cosa è questa agognata “normalità?” una gran noia…

Alla medicina tradizionale hai affiancato tecniche alternative di benessere. Quali sono quelle che ti aiutano a trovare energia positiva?

L’Ehler Danlos non ha una cura secondo la medicina allopatica. Ho cercato allora risposte e metodi di guarigione nella medicina alternativa, in tanti percorsi diversi. Dalla medicina cinese alla filosofia dell’Aikido, dal sensitivo sino al curandero peruviano nella foresta Amazzonica. Da ogni pratica diversa ho trovato molti insegnamenti e ne ho fatto tesoro. Ho notato come certi insegnamenti, anche se differiscono di provenienza e metodologia, sono universali: mente e corpo vanno curati insieme per stare bene (ben- essere). Se la mente è felice anche il corpo sta meglio. Bisogna pensare positivo perché così accadranno cose positive (se uno continua a ripetersi cose negative poi esso stesso lo diventa). L’universo dà quello che chiedi, bisogna star attenti a chiedere le cose giuste!

Sei scrittrice, musicista, performer: quale tra queste attività ti fa stare meglio?

Mi sento appagata da tante tipologie di arte diverse. Forse è proprio il provarle tutte, cambiare la tecnica ma per esprimere sempre lo stesso concetto che mi appartiene: la poesia, la fragilità, la forza, la rinascita, il rinnovarsi, l’impegno nella ricerca continua della felicità. Mi piace emozionarmi insieme al respiro dell’organetto, cercare di rivivere ogni attimo insieme alla scrittura, concentrarmi e meditare nell’illustrazione, perdermi nell’automatismo con il montaggio video, imparare a gestire parole e gesti nella performance.

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